Nathalien äitinä oleminen on minulle suuri ylpeyden aihe

Pian on 22 vuotta siitä, kun tulin äidiksi toista kertaa. Saimme tytön, joka oli joka tavalla täydellinen! Jo parin päivän päästä ymmärsimme, että kaikki ei ollut kunnossa ja jo yhden kotonaolopäivän jälkeen jouduimme lähtemään pikavauhtia takaisin sairaalaan. Seurasi raskas aika nuorelle perheelle, minä oli 21 vuotias kahden lapsen äiti, joka ei ehkä täysin vielä ymmärtänyt kaikkea mitä kerrottiin. 

 En ollut osannut pelätä, että jokin voisi olla vinossa, koska semmoistahan sattuu vain toisille.Kuitenkin näin jälkikäteen ymmärrän millaista vahvuutta osoitin silloin, päätin että jos kyseessä on jotain vakavaa, meidän pieni perheemme selviää siitäkin. Jos olisin aavistanut tulevaa, en varmasti olisi ollut yhtä vahva tai luottavainen tulevaisuuteen. Me selviäisimme ja tyttärestämme tulisi samanlainen kuin kaikista muista. Onneksi olin väärässä siinä suhteessa, koska tyttärestä kasvoi onneksi ainutlaatuinen ja erityinen, kuten me kaikki olemme. 

Kun saa lapsen, jolla on vakava kehitysvamma, joka huomataan heti, vanhemmat käyvät läpi koko tunnerekisterin heti, erityisesti surun ja huolen.Mutta kun lapsen vamma ei ole heti huomattavissa, vaan tulee esiin ajan kanssa, silloin joutuu kohtaamaan kaiken pala palalta. Kuitenkin kun ajattelen taaksepäin, päällimmäisenä mieleen tulee usko tulevaisuuteen ja kun vaikeuksia koitti, oli päämääränä niiden voittaminen, koska lopputuloksena oli oltava onnellinen loppu. Jouduin taistelemaan ja vähitellen tajusin, että pienen tyttöni elämä ei tulisi olemaan semmoista, kun olin kuvitellut. Kukaan ei ottanut vastuuta kokonaisuudesta vaan kaikki hoidettiin eri tahoilla. Useimmista asioista jouduin taistelemaan, mikään ei tullut helposti. Hänet kirjattiin ulos sairaalan hoidosta resurssipulan takia ja jäimme yksin tilanteeseen missä olisimme tarvinneet paljon tukea. Kaikki ohjasivat meidät eteenpäin seuraavalle taholle. Vihdoin viimein saimme ns. ”osastojakson” missä tehtiin fysioterapeutin, toimintaterapeutin ja neuropsykologin yhteisarvioinnin.

Siitä mikä tuntuu useimmille vieraalta, tuli meille arkipäivää. Oli terapioita ja arviointeja. Koulun aloitus toi mukanaan uusia asioita, pidennetyn oppivelvollisuuden, erityisen tuen ja ohjausta. Raskainta kaikessa oli ymmärrys siitä, että erilaisuus myös tarkoittaa ulkopuolisuutta. Katsoa vierestä, kun yhteiskunnan vaikutus lapseeni satutti häntä enkä voinut suojella hänta siltä. Se oli ja on vieläkin pahin asia erityislapsen vanhempana olemisessa. Tuntuu siltä, että olemme pala palalta tehneet suurta palapeliä. Vanhempana olen kasvanut tehtävässä vuosien saatossa ja oppinut matkan varrella. Nyt tiedän miten olisi pitänyt toimia. Oikea diagnoosi alusta asti olisi valmistanut meitä siihen, että hänen elämänsä ei koskaan tulisi olemaan samanlaista, kun muitten lastemme. Nyt tiedämme, että hänellä on lievä kehitysvamma ja diagnoosin jälkeen viimeiset palat loksahtivat paikoilleen.   Epäilin aina edellisiä diagnooseja koska kun vertasin muihin, joilla oli sama diagnoosi, niin hyvin vähän oli samaa.  Meille oikea diagnoosi oli suuri helpotus ja helpotti meitä ymmärtämään miksi tietyt asiat olivat tietyllä tavalla. 

Yhteiskunta kohtelee kehitysvammaisia eriarvoisesti ja sillä tarkoitan erityisesti vaikeutta saada apua ja ymmärrystä, kun vamma ei näy päällepäin. Esimerkiksi me emme ole koskaan saaneet mitään tietoa erityishuolto-ohjelmasta. Kun Nathalie oli erityisammattikoulussa siellä huomattiin tämän puuttuvan. Ennen koulun yhteydenottoa en ollut koskaan edes kuullut moisesta ja uskon että siitä olisi ollut suuri apu, jos Nathaliella olisi ollut erityishuolto-ohjelma jo aikaisessa vaiheessa ja luultavasti myös oikea diagnoosi olisi löytynyt aikaisemmin. Niin ei pitäisi olla, että sinun on itse tiedettävä mihin sinulla on oikeus koska se lisää eriarvoisuutta koska kaikilla ei ole mahdollisuutta tarpoa tuki ja lomakeviidakon läpi. Monet antavat silloin periksi. Ei pitäisi joutua taistelemaan kuin   leijona että lapsi saisi kaiken tarvitsemansa mutta valitettavasti niin monet meistä erityislasten vanhemmista kokee asian. Kaikkien olisi saatava apua tasa-arvoisesti! 

Nathalien äitinä oleminen on minulle suuri ylpeyden aihe!Tiedän miten hän ponnistelee saavuttaakseen edes puolet siitä minkä muu nuoriso ottaa itsestään selvyytenä ja ihailen häntä siitä. Joka päivä hän ponnistelee arjen esteiden yli, joihin itse emme edes kiinnitä huomiota. Kuitenkin hän on onnistunut säilyttämään myötätuntonsa ja lämminsydämisen huolenpitonsa muista. Hän tekee sen ymmärtämättä olevansa sankari. Hän on kärsinyt paljon elämässään ja ihailen hänen kykyään nähdä asiat positiivisesti ja kyvyn iloita elämän pienistä iloista. Kun monet muut vanhemmat päästävät irti lapsestaan tässä vaiheessa, meille on itsestään selvää vielä pitää kiinni. Nathalie tarvii vielä meitä ja ehkä me häntä vielä enemmän. Koska meidän erityinen tyttäremme, ihana Nathalie, on vahva nuori nainen, joka opettelee kulkemaan omia teitänsä omaa vauhtiaan. Hänen itsenäisyytensä on välttämätöntä ja samalla niin pelottavaa. Vielä on monta asiaa ratkaistavana. Se että hän on päässyt näin pitkälle elämässä ei ole itsestäänselvyys. Siksi katson yhteistä matkaamme kiitollisuudella taaksepäin ja ajattelen ”wau, me ollaan päästy pitkälle” 

Lämna en kommentar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *